人權律師、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者陳俊翰，2024年總統立委大選中，曾被列入民進黨不分區立委名單，但疑似因感冒引起併發症、昨（15）日辭世，但大陸央視前記者王志安稱，身心障礙者參加造勢晚會健康...

中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師今（15）日驚傳於春節連假期間離世，享年40歲。陳俊翰律師患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，後簡稱SMA），卻因疑似感冒...

人權律師、民進黨不分區立委候選人陳俊翰近期遭節目《賀瓏夜夜秀》來賓模仿、嘲笑，主持人賀瓏神隱數日後也出面道歉。陳俊翰今（30）日出席脊髓肌肉萎縮症（SMA）記者會時表示，他未來也不排斥繼續從政，且不...

脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》因身障者歧視相關節目情節、疑似影射民進黨不分區立委提名人陳俊翰惹議，主持人賀瓏日前在節目中道歉，並稱2028年全力輔選、要送陳俊翰進國會。陳俊翰今（30）日出席衛教記者會，接...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）作為罕見疾病、可用藥物稀少，目前台灣也僅核准3項治療用藥，其中一款基因治療藥物雖可治癒SMA，但要價高昂。衛福部健保署長石崇良今（14）日出席生命之窗慈善協會的「脊髓性肌肉...

（中央社記者沈佩瑤台北24日電）罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年有8名6個月以下...

近期傳出有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童赴中國求生，家屬期盼能將用藥納入健保給付。對此，今（16）日健保署長李伯璋表示，「罕病與新癌藥給付是老問題！病人的苦是我當署長的痛！」，今健保署也...