今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，健保全面擴大給付SMA藥物。健保總額罕藥專款今年預算來到108.12億元創下新高，根據《聯合報》報導，衛福部長邱泰源透露，他向行政院爭取20億公務預算，挹注至罕藥專款...

人權律師、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者陳俊翰，2024年總統立委大選中，曾被列入民進黨不分區立委名單，但疑似因感冒引起併發症、昨（15）日辭世，但大陸央視前記者王志安稱，身心障礙者參加造勢晚會健康...

民進黨不分區立委被提名人陳俊翰今（15）日驚傳離世，享年40歲，而其出生即罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），除全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢，但卻未因而喪志，成功拿到哈佛大學法學研究所碩士學位，並取得...

近期傳出有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童赴中國求生，家屬期盼能將用藥納入健保給付。對此，今（16）日健保署長李伯璋表示，「罕病與新癌藥給付是老問題！病人的苦是我當署長的痛！」，今健保署也...